独家 | 公共卫生“数据烟囱”林立，应对传染病孤军奋战

2019年底，湖北武汉爆发新型冠状病毒感染的肺炎疫情（以下简称“新型肺炎”）之后，业界纷纷猜测，非典以后形成的法定传染病防控体系以及运作管理模式是否会面临重新调整。

笔者获得的一份文件显示，2019年12月30日，武汉市卫生健康委医政医管处向各有关医疗机构发出《关于做好不明原因肺炎防治工作的紧急通知》指出，各医疗机构要及时跟踪统计救治情况，并按要求及时向辖区疾控部门上报有关信息，并同时报送市卫健委医政医管处。《紧急通知》同时要求，未经授权任何单位、个人不得擅自对外发布救治信息。2020年1月27日，武汉市市长周先旺接受央视采访时表示：“作为地方政府，我获得这个信息以后，授权以后，我才能披露，所以这一点在当时很多不理解。”

随后，1月30日，中国医师协会健康传播专委会（接受国家卫健委宣传司指导）在“健康传播”公众号上刊发文章，隔空回应武汉市市长此前发言：“国家卫生行政部门明确地将法定传染病和突发公共卫生事件信息发布授权给了省、自治区、直辖市后，国务院卫生行政部门从未收回该授权。对此，各省、自治区、直辖市人民政府卫生行政部门应予充分理解并及时履行职责。”

截至目前，针对新型肺炎，国务院、各地区、各部门忙于开展应急管理工作，对疫情爆发初期出现的迟报漏报问题尚未明确责任主体，公布追责结果。本文无意讨论具体部门、人物和事件的是非功过，而是基于大历史视角，试图理清公共卫生（尤其是传染病）数据共享与开放路径与瓶颈，并聆听各界专家学者的建议——

法定传染病直报系统：

突发公共卫生事件也要上报

2018年，马家奇、赵自雄等学者在《推动公共卫生大数据应用》一文中提到，我国疾病预防控制领域最基本、最核心的业务应用信息系统，是中国疾病预防控制信息系统（网络直报系统），建成于2004年。其中包括法定传染病报告、突发公共卫生事件报告等22个业务子系统，用户覆盖6.8万各级各类医疗卫生机构，在册实名授权用户14.6万。该系统由中国疾控中心（CCDC）统一部署，实行国家、省、市、县属地分级用户权限访问控制管理。

上文指出，截至2018年，中国疾病预防控制信息系统（网络直报系统）已存储个案信息1.5亿条，存储容量7.73TB，并以每年近1000万条个案信息的速度递增。近年来，CCDC积极探索利用大数据技术，对全国范围内的传染病个案数据进行实时动态的报送，囊括时间、空间、人群、疾病等四个维度的统计。与此同时，CCDC还在传统公共卫生监测信息之外，日益重视将症状监测、舆情监测应用于突发公共卫生事件预警。比如：CCDC依托国家重大科技专项课题建立了包括发热呼吸道综合征等五大病征的监测系统。2010年，CCDC建立了公共卫生网络舆情监测系统，实时动态监测新闻门户、论坛、博客、微博、贴吧等相关互联网热点，及时掌握网络上的舆情热点。

曾在2004年之前担任中国疾控中心公共卫生监测与信息服务中心主任的金水高教授透露：2003年非典（SARS）爆发之前，法定传染病数据的上报采取的是逐级报告的方式，每个月从县级汇总报告到地市级，再由地市汇总上报到省级，再报告到国家卫生部。逐级报告形式的最大缺点是不能及时发现传染病，延误传染病防控的最佳时机。2003年之后，建立了中国疾病预防控制信息系统（俗称传染病网络直报系统），采取网络直报机制进行传染病数据及突发公共卫生事件的报告。对于法定传染病，要求任何医疗单位发现病例之后，甲类传染病2小时内、乙类传染病24小时内就要通过这个系统直接上报到国家CCDC。不过，一些新发传染病（如2019-cov，俗称“新型肺炎”）往往一开始不在法定传染病名单中，就可能会导致报告的延误。

据金水高介绍，这个系统除法定传染病的个案直报子系统外，还有一个突发公共卫生事件的报告子系统，对于尚未纳入法定传染病范围的新发传染病或突发公共卫生事件，同样需要进行及时报告。对于突发公共卫生事件，按报告程序要求，先作初始报告，再做阶段性（进展）报告，最后做结案报告。比如：在婚宴酒席上，突发食物中毒事件，多人出现呕吐、腹泻等症状，这就构成了突发公共卫生事件。

对于2019年底爆发的新型肺炎疫情，金水高表示，对于一些新发传染病，即使没有列入法定传染病的名录之内，但是如果发现有聚集性，或在相当短的一段时间内，多处发现相似病例，其危害巨大，也必须通过这套系统进行个案报告。当年的人感染高致病性禽流感，一开始就是按突发公共卫生事件进行的报告，后来就纳入了法定传染病。

学术数据共享：“克服小农思想”

据主导创建法定传染病直报系统的中国疾控中心（CCDC）退休专家披露，近年来，CCDC内部的共享机制不太顺畅。

中国疾控中心原副主任、世界卫生组织（WHO）健康统计咨询专家杨功焕教授透露，自己在CCDC分管卫生统计工作期间，要求运用国家财政开展的课题项目，要到CCDC信息中心备份，允许各部门分享，纳入每个机构的绩效考核。当时，经过一定时间的解密期，CCDC信息中心信息共享研究室一定程度上公布源数据清单。

但是，杨功焕表示：“我退休之后，很多人都觉得要自己苦哈哈干活太吃亏了，宁可跟国际学者合作都不跟国内学者合作，做死因的、做环境卫生的、做职业卫生的，传染病的都包着自己的数据，不愿意对外分享。别说大学的传染病学、卫生统计学学者不共享，连CDC内部不同处室都不共享。”再后来，在CDC内部，健康统计职能被大大弱化了，信息中心变成了从事计算机维修工作，健康统计职能分担到不同的业务处室了。

杨功焕在考察过美国之后发现：美国卫生部专门有一个健康统计中心，汇总国家数据，并允许经申请公开，不仅是向研究界公开，而且是向全社会公开。健康统计是传染病防控的基础设施，没有全面科学的数据，无从进行及时科学的决策。在美国，健康统计数据机构是一个非常强势的部门，有统计学、大数据科学、软件科学等不同领域中专家参与。

退休后，金水高一度担任中国卫生信息学会公共卫生信息专业委员会主任委员，持续推进公共卫生信息开放共享及标准化工作。在他表示，中国疾控中心（CCDC）是一个数据“富矿”，但很多外部的人都开发不了。他建议，公共卫生数据共享要克服“小农经济”思想，同时，传染病数据共享要建立一套机制，处理好数据共享与信息保密之间的关系。比如：曾有北大医学部有学者团队从事环境卫生与传染病关联研究，希望从CCDC获得数据，委托他咨询原卫生部（现国家卫健委），由于涉及个案数据，数据颗粒太细，容易导致泄密，上级机关就明确不予提供了。

广西医科大学公共卫生学院周红霞教授感叹，中国医学院校储备了一大批流行病学专家，多年从事流行病学的教学与研究，有很深的理论基础，但却基本没有参与到突发公共卫生事件的防控实践中。因为他们既没有接触突发公共卫生事件现场的权力和职责（CDC的职权），也没有接触和照护临床病人的权力和职责（临床医生的职权），只能从书本到书本，从理论到理论，无法更好的承担社会服务责任。

不只是周红霞，据参加过一场公共卫生主题内部会议的医疗界人士透露，不少参会的国内医科大学公共卫生学院院长们抱怨“学院派”不能参与指导疾控体系的构建，是一个巨大遗憾，也是很大的资源浪费。

“突发疫病的防控注定是一场人民战争。仅靠疾控中心（CDC）远远不够，医院也不是阻击疫病爆发的最佳战场，只有CDC、医院、高校的流行病学专家联合形成一个有严密组织的工作联盟，分工协作，才能有效完成我国突发传染病疫情的防控工作任务。我国急需要调整当前的公共卫生人力资源格局，建立生态流行病学基础数据库。”周红霞最后说。

行政数据共享：“数据孤岛”导致“极大浪费”

2018年，赵飞、尹新、兰蓝等学者曾在《健康医疗大数据发展存在的问题与挑战》一文中提到，以往我国的医疗信息化建设缺乏顶层设计和统一规划，因此相应的数据资源分散在不同的机构信息化系统及数据库中，而它们之间由于文化差异、利益关系等原因缺乏合作共享机制，各自独立。同时，国家层面缺少统一权威的数据采集、存储、共享与分析平台，数据整合能力较弱，各部门之间很难实现数据共享、数据互补更新，数据的“流动性”和“可获取性”交叉，数据碎片化程度较为严重。

为应对这一局面，2016年，国务院办公厅印发《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》要求，全面建成互通共享的国家、省、市、县四级人口健康信息平台，强化公共卫生、计划生育、医疗服务、医疗保障、药品供应、综合管理等应用信息系统数据采集、集成共享和业务协同。2017年，时任原国家卫生计生委统计信息中心主任公开表示，2017年底实现省、市、县三级全民健康信息平台联通全覆盖”。在全民健康保障信息化工程的应用系统中，包括了公共卫生管理信息系统，其中包括了传染病动态监测信息子系统（一期）。

然而，截至本文发稿时止（2020年2月2日），国家卫生健康委相关专家向笔者披露，法定传染病直报系统仍由国家疾控中心（CCDC）直接部署、运营、管理，并未移交给全民健康信息平台管理方——国家卫生健康委统计信息中心。

2018年，孟群、徐向东、赵飞、兰蓝等学者在《加快建设统一权威、互联互通的全民健康信息平台》一文中提出，我国全民健康信息平台建设仍然存在诸多亟需解决的问题。比如：各个数据体系之间没有考虑到数据交互问题，独立、分散的建设形成众多“信息孤岛”和“信息烟囱”，上述问题在国家、省级层面尤为突出。由于缺乏统一标准，系统之间难以共享，以至于花了很大代价收集的数据却束之高阁，造成了资源上的极大浪费。

原解放军总后勤部卫生部信息中心主任宁义曾参观过中国疾控中心（CCDC）的法定传染病直报系统。在他看来，该系统在技术层面可以胜任传染病报送工作。有很多专门小组在参与数据分析与数据展现，由专门班子每天进行数据监测和各类分析，系统为这些专业人员提供技术保障。

但宁义表示：跨部门、跨体系的数据资源共享瓶颈有几个方面：一是部门利益、行业利益、思想观念问题。二是法规问题，中国没有立法明确公共数据资源必须开放、如何开放。三是技术问题，目前还没有建立起能够跨行业、跨领域整合集成信息的系统。

（本文仅代表发言专家的个人观点，与“健康智荟”编辑部立场无关。）

参考文献：

《健康医疗大数据》，金小桃主编，人民卫生出版社，2018年

作者|梁嘉琳

责任编辑|汪言安、谢宇

视觉设计|龚子怡

学术交流 

梁老师 23317472（微信号）

授权转载

龚同学 Aimhunter（微信号）

  联系研究成果团队

      本文作者团队

      加入读者社群

请长按扫码